Редкие (орфанные) заболевания: междисциплинарный подход к диагностике и лечению
Для того, чтобы вам стали доступны все функции сайта, заполните, пожалуйста, сведения об организации. Заполнить

О мероприятии

Редкие (орфанные) заболевания могут встретиться в практике врача любой специальности. Особенно часто с ними сталкиваются детские специалисты, так как подавляющее большинство этих болезней проявляются уже в первые годы жизни. При этом многие орфанные патологии начинаются с неспецифичных симптомов или скрываются за масками других, более распространенных заболеваний, что затрудняет и отдаляет постановку диагноза.

На двухдневной образовательной конференции 27-28 ноября 2024 года мы рассмотрим множество редких болезней, которые отличаются сложностью диагностики и требуют работы междисциплинарной команды врачей: болезнь Ниманна-Пика, болезнь Вильсона-Коновалова, синдром Алажилля, воспалительные заболевания кишечника, нарушения минерального обмена, различные варианты дисплазий соединительной ткани.

В первый день будут представлены данные о заболеваниях с симптомами поражения органов пищеварения, во второй — о патологиях, для которых характерно поражение скелета и соединительной ткани.

Повышение осведомленности о диагностике и терапии этих заболеваний позволит улучшить работу мультидисциплинарных команд, наладить преемственность между специалистами различных областей медицины и в целом повысить качество оказания медицинской помощи пациентам с редкой (орфанной) патологией.

Программа

День 1. Редкие болезни с симптомами поражения органов пищеварения
27 ноября 2024 года (среда)

11:00 – 11:10. Открытие конференции, приветственное слово. Модератор: Бокова Т.А.
11:10 – 11:45. Доклад «Гепатоспленомегалия – частый синдром редких болезней: как не пропустить болезнь Нимана-Пика, тип А и В». Бокова Т.А.
11:45 – 11:55. Дискуссия, ответы на вопросы.
11:55 – 12:00. Перерыв.
12:00 – 12:35. Доклад «Маски воспалительных заболеваний кишечника, частые и редкие». Яблокова Е.А.
12:35 – 12:45. Дискуссия, ответы на вопросы.
12:45 – 12:50. Перерыв.
12:50 – 13:25. Доклад «Варианты манифестации, течения, диагностики и терапии болезни Вильсона-Коновалова у детей». Бабаян М.Л.
13:25 – 13:35. Дискуссия, ответы на вопросы.
13:35 – 13:40. Перерыв.
13:40 – 14:15. Доклад «Синдром Алажилля у детей: патогенез, подходы к диагностике и таргетной терапии». Волынец Г.В.
14:15 – 14:25. Дискуссия, ответы на вопросы.
14:25 – 14:30. Подведение итогов дня.

День 2. «Редкие болезни, проявляющиеся поражением скелета и соединительной ткани»
28 ноября 2024 года (четверг)

11:00 – 11:10. Открытие конференции, приветственное слово. Модератор: Бокова Т.А.
11:10 – 11:45. Доклад «Рахитоподобные симптомы при гипофосфатазии. Современные подходы к диагностике и лечению». Бокова Т.А.
11:45 – 11:55. Дискуссия, ответы на вопросы.
11:55 – 12:00. Перерыв.
12:00 – 12:35. Доклад «Наследственные формы рахита у детей: от диагноза к терапии». Папиж С.В.
12:35 – 12:45. Дискуссия, ответы на вопросы.
12:45 – 12:50. Перерыв.
12:50 – 13:25. Доклад «Синдром Марфана у детей». Николаева Е.А.
13:25 – 13:35. Дискуссия, ответы на вопросы.
13:35 – 13:40. Перерыв.
13:40 – 14:15. Доклад «Синдром Уивера. Описание клинического случая». Карташова Д.А.
14:15 – 14:25. Дискуссия, ответы на вопросы.
14:25 – 14:30. Подведение итогов дня.

Условия участия

ДОКУМЕНТАЦИЯ ПО УЧЕБНОМУ МЕРОПРИЯТИЮ ПРЕДСТАВЛЕНА В КОМИССИЮ ПО ОЦЕНКЕ УЧЕБНЫХ МЕРОПРИЯТИЙ И МАТЕРИАЛОВ ДЛЯ НМО*

*Участие бесплатное. Для участия в мероприятии необходимо зарегистрироваться на сайте med.studio. Учет присутствия осуществляется с помощью программного обеспечения. Система проведения онлайн-трансляции фиксирует активное время подключения пользователя по неизменному индивидуальному User ID.

Контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы. Для получения индивидуальных кодов участникам необходимо:
— в 1 день прослушать 170 минут времени и более, а также подтвердить присутствие в 70% опросов (3 из 4 контролей присутствия);
— во 2 день 170 минут времени и более, а также подтвердить присутствие в 70% опросов (3 из 4 контролей присутствия).

Специальности поданные на аккредитацию:
День 1: Педиатрия, Гастроэнтерология, Генетика, Лечебное дело, Неврология, Неонатология, Общая врачебная практика (семейная медицина), Терапия, Ревматология
День 2: Педиатрия, Генетика, Лечебное дело, Неврология, Неонатология, Общая врачебная практика (семейная медицина), Ревматология, Хирургия, Урология, Нефрология

Вход на трансляцию осуществляется за 2 часа до ее начала. При завершении трансляции, сеанс у всех присутствующих прекращается.

Инструментами обратной связи являются "Чат трансляции" и бесплатная горячая линия + 7 (800) 500-26-92.

Организатор

«Помощь редким»